红网时刻新闻1月2日讯（通讯员 楚水莲）16岁的花季，原本应该在校园里和同学们一起追逐青春梦想，然而，2023年8月初，小洁确诊罕见的神经病变——吉兰巴雷综合征。

吉兰-巴雷综合征是一种罕见的疾病，是一类由免疫介导的急性炎症性周围神经病，如不及时诊治可迁延为慢性病变，经久不愈，病情严重者可引起致死性呼吸麻痹以及四肢瘫痪。首先出现的症状通常是四肢无力和麻刺感，这些症状会迅速扩散，最终导致全身麻痹。该病起病快，进展迅速，极易导致呼吸循环衰竭死亡。

确诊以来，一直在外院进行治疗的小洁于10月5日转入株洲市人民医院进行治疗。入院时候，气管切开状态，呼吸机辅助呼吸，伸舌受限，吞咽困难，她只能通过轻轻晃动握在手中的铃铛与外界交流，来传达她的不适与需求。

在重症医学科主任易辉的带领下，经过积极的免疫治疗，预防感染，呼吸支持，营养治疗，并联合康复治疗师制定计划予患者肺康复训练、床旁上下肢被动有氧训练等治疗，小洁的精神状态逐渐好转。

之后主管医生谢李希评估病情，予以逐步调低呼吸机支持力度，经过反复多次试脱机锻炼以及重症医学科医护人员一体化的精准治疗下，小洁终于在入院后的39天脱离呼吸机改无创高流量氧疗，48天脱离高流量，改中心管道吸氧。同时经过详细评估对其展开了综合康复治疗，包括四肢瘫综合康复训练、吞咽功能训练、排尿/排便功能训练、日常生活活动能力等训练。

通过近两个月的治疗，小洁现在完全脱离了呼吸机，拔除了尿管，能自主排尿，经口进食流质饮食，通过写字甚至发音来表达自己的需求，并能下床活动。

因病程长且长时间待在封闭的病房中，小洁偶尔会情绪低落，不愿配合锻炼治疗，主任医师易辉与主管医生谢李希每日查房时都会给予她鼓励，“小洁，你今天又进步了，前天脚能抬起来了，昨天手能举过头顶了......”同时护士哥哥姐姐们各出奇招来安慰并鼓励她，她记住了科室所有医护人员的名字，并与医务人员成了好朋友。

2023年12月8日，两个多月来，在以重症医学科易辉主任为首的医疗团队的精准诊疗下，小洁克服了重重难关，从重症监护室顺利转到普通病房。

重症医学科主任易辉介绍，吉兰-巴雷综合征又称格林巴利综合征，它的病因尚未完全阐明，目前一般认为是一种自身免疫性疾病。病变部位主要位于神经根、神经节和周围神经，主要临床表现为急性对称性弛缓性肢体瘫痪。吉兰-巴雷综合征刚开始可能症状很轻，一般为双下肢麻木、乏力，部分患者有脑神经麻痹，出现周围性面瘫、构音障碍及吞咽困难。大部分轻症患者通过及时治疗可以恢复正常标准，但重症患者则要根据个体情况展开治疗，必要时需行气管插管或气管切开、呼吸机辅助呼吸等，此类患者在病情稳定后建议尽早开展康复治疗或者进行正规的康复锻炼，以减少后遗症的出现。